"ME/CFS - DIE LETZTE, GROSSE, KAUM ERFORSCHTE KRANKHEIT!"
AKTUELLES SPENDENPROJEKT: DIE ME/CFS FORSCHUNG
ME/CFS steht für Myalgische Encephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom – eine schwere Erkrankung des Nerven- und Immunsystems, die meistens nach einer Infektion auftritt. Viele an Post-COVID-Syndrom Erkrankte leiden unter ME/CFS. Erkrankte haben eine sehr niedrige Lebensqualität und oft einen hohen Grad der Behinderung. Teilhabe und Lebensqualität sind auch bei sehr jungen Betroffenen oft erheblich eingeschränkt. 60% aller Erkrankten sind arbeitsunfähig, viele davon sind an Haus oder Bett gebunden.
In Deutschland waren bereits vor der Pandemie etwa 300.000 Menschen von ME/CFS betroffen, darunter über 40.000 Kinder. Ein Teil der von Long COVID Betroffenen entwickelt ebenfalls ME/CFS. So sind inzwischen über 500.000 Betroffene in Deutschland seitens der Krankenkassen belegt (Stand 2021). Weltweit ist von über 28 Millionen Betroffenen auszugehen.
Die Versorgungslage ist derzeit ungenügend. Fehldiagnosen und Folgeschäden sind nicht selten. Die hohe Zahl der Betroffenen ist für alle Bereiche der medizinischen und psychosozialen Versorgung sowie auch ökonomisch, durch den krankheitsbedingten Entfall von Ausbildung und Arbeitskraft, ein zunehmend kritischer Faktor.
ME/CFS-Erkrankte leiden unter einer ausgeprägten Zustandsverschlechterung ihrer Symptome nach geringer körperlicher oder geistiger Belastung (PEM, sogenannte Post-Exertional Malaise). Zu dem komplexen Krankheitsbild gehören z.B. eine schwere Fatigue (krankhafte, dauerhafte Erschöpfung), geringe Belastbarkeit, kognitive Störungen, ausgeprägte Schmerzen, Kreislaufprobleme, eine Überempfindlichkeit auf Sinnesreize und eine Störung des Immunsystems sowie des autonomen Nervensystems.
Teilhabe und Lebensqualität sind auch bei sehr jungen Betroffenen oft erheblich eingeschränkt. Viele schwer Betroffene Erwachsene sind allein. Manche wohnen sogar in ihren Badezimmern, da sie nur wenige Meter zur Toilette gehen können. Manche sind auch dazu nicht mehr imstande und werden künstlich ernährt. (Quelle)
Gemeinsam können wir die Welt ein Stückchen besser machen!
Weitere Informationen findet ihr auf der Seite der ME/CFS Stiftung.
